doi: 10.56294/mw2024392
ORIGINAL
Virtual educational intervention: cancer suffering from the perspective of continuous palliative care
Intervención educativa virtual: el sufrimiento por cáncer con la perspectiva de cuidados paliativos continuos
Celita Mairely Celada Cifuentes1 
*, Anadely Gamez Perez2 *, Humberto Gámez Oliva2 
*
1Facultad de Ciencias Médicas de Artemisa, Dirección General de Salud del municipio Mariel. Artemisa, Cuba.
2Facultad de Ciencias Médicas de Artemisa, Hospital General Docente Comandante Pinares. Artemisa, Cuba.
Citar como: Celada Cifuentes CM, Gámez Pérez A, Gámez Oliva H. Virtual educational intervention: cancer suffering from the perspective of continuous palliative care. Seminars in Medical Writing and Education. 2024; 3:392. https://doi.org/10.56294/mw2024392
Enviado: 21-06-2023 Revisado: 10-09-2023 Aceptado: 31-12-2023 Publicado: 06-01-2024
Editor: PhD.
Prof. Estela Morales Peralta
Autor para la correspondencia: Celita Mairely Celada Cifuentes *
ABSTRACT
Introduction: suffering was reflected at all times in the natural history of cancer, the holistic approach to the needs of patients, family members and professionals encouraged ongoing training. The continuous palliative care model allowed the design of a virtual strategy to recognize the suffering in the clinic behind the tears. The objectives were aimed at providing scientific evidence on triangular suffering and improving skills for effective support.
Method: an educational intervention was carried out using information and communication technologies (ICT) through the WhatsApp platform with the participation of 40 health professionals. The workshop was designed with a specific thematic plan with a workload of 90 hours, asynchronous virtual with national reach.
Results: mostly doctors and nurses participated, as well as stomatologists and psychologists. Four fundamental components were described. Drawings were made with the theme and finally a letter was written addressed to a patient suffering from an oncological disease. The need to develop skills for support was evident: compassion and teamwork.
Conclusions: suffering is present at any time during the illness. It can affect professionals, academics, researchers, as well as patients and family members. The possibility of healing tools in which the health professional plays a therapeutic role was highlighted.
Keywords: Suffering; Cancer; Continuous Palliative Care; Education.
RESUMEN
Introducción: el sufrimiento se vio reflejado en todo momento de la historia natural del cáncer, el abordaje holístico de las necesidades de pacientes, familiares y profesionales incentivó al entrenamiento continuo. El modelo de cuidados paliativos continuos permitió diseñar una estrategia virtual para reconocer el sufrimiento en la clínica detrás de las lágrimas. Los objetivos se orientaron a dar evidencia científica sobre el sufrimiento triangular y el perfeccionamiento de habilidades para un acompañamiento eficaz.
Método: se realizó una intervención educativa con el uso de las tecnologías de la informática y la comunicación (TIC) a través de la plataforma de WhatsApp con la participación de 40 profesionales de la salud. El taller se diseñó con un plan temático específico con una carga horaria de 90 horas, virtual asincrónico con alcance nacional.
Resultados: participaron médicos en su mayoría enfermeros, además estomatólogos y psicólogos. Se describieron cuatro componentes fundamentales. Se realizaron dibujos con la temática y finalmente se escribió una carta dirigida a un paciente que sufre por una enfermedad oncológica. Fue evidente la necesidad de desarrollar habilidades para el acompañamiento: compasión y trabajo en equipo.
Conclusiones: el sufrimiento está presente en cualquier momento de la enfermedad, pueden sufrir tanto, profesionales, académicos, investigadores, así como pacientes y familiares. Se puso en evidencia la posibilidad de herramientas sanadoras en las que el profesional de la salud de la salud ocupo un papel terapéutico.
Palabras clave: Sufrimiento; Cáncer; Cuidados Paliativos Continuos; Educación.
INTRODUCCIÓN
Desde los primeros siglos se registra el cuidado de moribundos con el modelo de hospicios, posteriormente se afirma la filosofía de los cuidados paliativos que se centró en el cuidado al final de la vida. Con el pasar del tiempo, apareció una de las figuras más importantes en el desarrollo de los cuidados paliativos (CP) y de la medicina paliativa: Cecily Saunders, cuyo legado persiste como una vida que inspira, gracias a su labor se avanzó en la investigación y en la docencia. El primer país en reconocer la medicina paliativa como una sub especialidad fue Gran Bretaña en 1987.(1,2,3,4)
La definición de cuidados paliativos del 2002: el cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.(5,6,7,8)
En años posteriores surgieron diversas definiciones en diferentes idiomas y de forma sorprendente los cuidados paliativos adquirieron valor no solo en el final de la vida, por el impacto positivo al incorporarse desde el diagnóstico en cáncer. Esto generó un cambio de paradigma y se implantó en el 2003 el concepto de cuidados continuos en Oncología. Con el curso del tiempo se generaron contradicciones connacionales entre cuidados paliativos y cuidados continuos, teniendo los cuidados continuos mayor evidencia por los resultados en la sobrevida de pacientes con cáncer de pulmón.(9,10,11)
Ante múltiples definiciones se dio la posibilidad de llegar a un consenso de 88 países, con más de 400 miembros de la Asociación Internacional de Hospicios y de Cuidados Paliativos (IAHPC): los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento grave, relacionado con la salud debido a una enfermedad severa, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.(12,13,14,15)
El sufrimiento grave es un pilar en la nueva definición, inicia un cambio del enfoque centrado en la enfermedad a un enfoque centrado en la persona.(16,17,18) Este enfoque exige la necesidad de un nuevo modelo, para cubrir la brecha existente desde la sospecha clínica hasta la confirmación del diagnóstico y así cuidar a la persona que sufre, sea paciente, familiar o profesional. Actualmente en Cuba se difunden los cuidados paliativos continuos desde el 2022, para hacer referencia a la integración de dos palabras que juntas le dan al cuidado la esencia de paliar y el sentido de continuidad. En dicho modelo la persona que sufre constituye el centro de la atención y los principios bioéticos según la Declaración Universal de los Derechos Humanos de la UNESCO son el fundamento.(19,20,21)
En 1992 se inician los primeros programas para posgrados dirigidos a médicos en cuidados paliativos, acerca de esto Plumb y Segraves encuentran que el 92 % de los programas curriculares ofrecían materiales didácticos, siempre limitados únicamente al final de la vida. En este momento desde la perspectiva Bioética como un nuevo saber, se ofrece una mirada integradora del sufrimiento por cáncer, esto permite desarrollar estrategias educativas enfocadas a elevar la calidad de la asistencia, investigación y docencia.(22,23,24,25,26)
El oncólogo y paliativista Enric Benito plantea que todo sufrimiento es tratable cuando se diagnostica, él señala tres componentes que incrementan el sufrimiento: los síntomas físicos, los problemas psicológicos y las cuestiones existenciales en el paciente. (8) En el cuidado se puede identificar la carga en el cuidador, los conflictos y también el riesgo de un duelo anticipado. Esto coincide con la experiencia de la investigadora, la posibilidad de un control sintomático disminuye el sufrimiento del paciente y la familia.
En el 2024 se inició en el municipio Mariel el Proyecto: “Entrenamiento gratuito continuo para los cuidados de la persona con cáncer” y una consulta especializada para pacientes con sospecha o diagnóstico de cáncer que necesitan atención especializada en oncología y cuidados paliativos continuos. El primer taller de la estrategia educativa tuvo como título: “Reconociendo el sufrimiento en la clínica detrás de las lágrimas”
Los objetivos:
1. Proporcionar evidencia científica sobre el sufrimiento triangular en todo el proceso de la enfermedad oncológica.
2. Explorar a través del arte terapia la percepción del profesional ante las lágrimas propias, de los pacientes y los familiares.
3. Desarrollar habilidades de acompañamiento y comunicación para la intervención del sufrimiento dentro de la clínica.
MÉTODO
Diseño del estudio: intervención educativa cuasi experimental de tipo mixto, se realizó con el uso de medios digitales para tener un alcance nacional, la plataforma de las tecnologías de la informática y la comunicación (TIC) durante el período el 7 al 30 de agosto de 2024. Muestra no probabilística representada por 40 profesionales de la salud. La estrategia educativa pasó por un proceso de validación por criterio de expertos, así como el cuestionario de opinión, para esto se utilizó el método Delphi.
En el diseño del curso: intervención educativa virtual que tuvo una duración de 90 horas en total, 40 horas lectivas y 50 horas de actividad independiente. Se usó la plataforma de WhatsApp con un grupo creado para este propósito.
Plan temático:
Tema 1. Introducción a las experiencias de sufrimiento en la clínica y las lágrimas como un signo significativo para su evaluación.
Tema 2. Conceptualización del sufrimiento triangular durante todo el proceso de la enfermedad oncológica.
Tema 3. Herramientas para afrontar el sufrimiento: compasión, empatía y trabajo en equipo.
Formas de organización de la enseñanza:
Actividades académicas: Debate bioético grupal a partir de preguntas detonadoras que inducen la reflexión crítica sobre las lágrimas como el lenguaje de la persona que sufre. Se posicionó al profesional en una perspectiva de análisis sobre el sufrimiento propio, del familiar y del paciente en los diferentes códigos del modelo de cuidados paliativos continuos.
Conferencia integradora, recopiló aspectos teóricos sobre el sufrimiento y la responsabilidad del profesional de la salud de identificar el sufrimiento y tratarlo mediante acciones simples de acompañamiento.
Las tareas evaluativas incluyeron un cuestionario virtual y realizar una carta de acompañamiento para una persona que identificó con sufrimiento, sea paciente o acompañante.
El taller fue acreditado por el Consejo de Sociedades Científicas de la Salud de Artemisa, cada uno de los participantes recibió la información necesaria como parte del proceso de consentimiento informado. Se cumplieron los principios éticos según normas nacionales e internacionales para preservar la integridad y dignidad de los participantes.
El último cuestionario que se aplicó recopila la mayor cantidad de información percibida por los profesionales, por medio de una escala valorativa de (a) totalmente en desacuerdo, (b) en desacuerdo, (c) neutro, (d) de acuerdo y (e) muy de acuerdo.
RESULTADOS
Según el plan temático del diseño se han obtenido los siguientes resultados. Los contenidos se han estructurado en base a tres competencias principales. Todos los participantes son profesionales de la salud. La distribución según profesión fue de: 19 médicos, 15 licenciados en enfermería, 1 licenciado en psicología y 5 profesionales de la rama de la estomatología.
De esta muestra un total de 29 profesionales tienen una maestría y 5 poseen un doctorado en ciencias.
Participaron según la categoría docente: Instructores (3), asistentes (13), auxiliares (14) y profesores titulares (3), el resto de los participantes no tiene categoría docente. En la categoría de investigador: (12) agregado, (3) auxiliar y (3) titular.
La tarea del dibujo con la temática “las lágrimas y el sufrimiento”. Para el 80 % dibujar fue un reto, surgieron frases como:
“el arte es la manera de canalizar sentimientos que son difíciles de verbalizar”;
“Se une la creatividad con el sentimiento”;
“cada participante mostró de una manera muy sencilla el dolor y las lágrimas”;
“forma de proyectar nuestro interior, liberar emociones reprimidas y dar libertad a nuestras interioridades”,
“fue importante porque en él se encierra mucho significado sobre el acompañamiento en una de las etapas más difíciles que enfrenta el ser humano”.
El dibujo buscó una construcción personal de la percepción del sufrimiento en la realidad de cada participante, expresiones maravillosas de empatía y compasión.
Todos los participantes coincidieron, el 100 % dio una puntuación de muy buena a la docencia.
Los resultados de la encueta de opinión incluyen en orden aleatorio aspectos relacionados de los cuatro componentes fundamentales que se describen en la tabla 1.
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Tabla 1. Resultados de la encuesta de opinión a profesionales de la salud |
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Planteamiento |
Ítems |
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I El profesional de la salud que reconoce el sufrimiento por cáncer con un enfoque de cuidados paliativos continuos. |
1,2 y 14. |
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II Competencias a desarrollar para el cuidado personal, del paciente y de los cuidadores. |
6,10, 11, 12, 15, 16 y 17. |
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III El factor protector del sufrimiento en la clínica a través de relaciones saludables y trabajo en equipo. |
3, 7, 8, 9 y 13. |
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IV Opiniones sobre las características del curso, diseño metodológico y recursos docentes. |
4, 5, 18 y 19. |
Figura 1. I Componente: El profesional de la salud que reconoce el sufrimiento por cáncer con un enfoque de cuidados paliativos continuos
Figura 2. II componente: Competencias a desarrollar para el cuidado personal, del paciente y de los cuidadores
Figura 3. III componente: El factor protector del sufrimiento en la clínica a través de relaciones saludables y trabajo en equipo
Figura 4. IV componente: Opiniones sobre las características del curso, diseño metodológico y recursos docentes
Las cartas estaban dirigidas a pacientes, en su mayoría relacionados con un vínculo afectivo, al describir según las categorías de relación, cada carta se usará con fines docentes para ejemplificar la posibilidad de un acompañamiento que va más allá de la presencia física. Se adjuntan segmentos de la carta que obtuvo un reconocimiento especial:
“A: G., mi chiquita más grande
Escribir una carta para ti, sabiendo que estás triste y no te gusta tanto leer es un reto para mí, sin embargo, prefiero correr el riesgo de hacerla porque sé que la leerás y tomarás en serio cada palabra mía como siempre has hecho.
Tu mamá estuvo diciendo que estabas seria, sin tu alegría habitual o tus bromas picantes, yo sé que a esta edad tu deporte se ha visto interrumpido por el cáncer y sé que todo tu equipo te esperaba… …para llevar en el pecho una medalla dorada, lo que ellos no saben es que sin competir ya tienes la medalla, y no hablo del deporte, hablo de tu actitud, de tu comportamiento y valentía para enfrentar cada parte del proceso y sé, que la noticia de amputar tu pierna transformó tu sonrisa en angustia, pero te propongo que veamos tus limitaciones y angustias desde una perspectiva diferente y hagamos del árbol roto una fogata para conversar y darnos luz.
El propósito que hoy dos años más tarde tienes no es el que creíste cuando todo empezó, pero quería recordarte como salvaste la vida de C., de R. y de Y. cuando les contaste como fue la primera vez que amputaron parte de tu pierna y eso hizo que ellos nos permitieran ayudarles, quería recordarte cuánto lloraron tus padres cuando no sabían cómo decirte las decisiones difíciles, pero tú asumiste con valentía y ellos volvieron a sonreír, y que hayas asumido que no podemos poner más quimio con tu excelente actuar nos permite aprender de ti pese a tu corta edad pues afrontar las situaciones difíciles con una actitud positiva es siempre un paso adelantado en el difícil camino que transitamos, a esos elementos te llamo a pensar y a esos sugiero aferrarte.
Sigues teniendo el permiso de escribir o llamarme a la hora que consideres para aclarar tus dudas y sigues siendo grande, no por medir 1,83m sino por ser un ejemplo para tu familia, y para mí. Un abrazo sanador, en espera de tu respuesta, Yohima Rubio Nerey oncopediatra de Santiago de Cuba.”
DISCUSIÓN
El sufrimiento en la clínica es una realidad que afecta a pacientes y profesionales en todo el mundo, las causas de sufrimiento son múltiples y tienen el impacto de variables sociales específicas. En la segunda edición del Atlas Global de Cuidados Paliativos, se hace evidente que aproximadamente 56,8 millones de personas presentan sufrimiento severo relacionado a la salud.(27,28,29,30,31,32,33)
I El profesional de la salud que reconoce el sufrimiento por cáncer con un enfoque de cuidados paliativos continuos
El sufrimiento se aborda desde diversas perspectivas, inicialmente el enfoque de cuidados al final de la vida por cáncer ocupó el mayor número de investigaciones, el sufrimiento del paciente terminal y su familia son el centro de múltiples debates bioéticos.(34,35,36) Saunders refiere que cuando se cuidan a las personas durante el proceso de morir ocurre un intercambio mutuo donde el profesional adquiere un mayor sentido de la vida.(37,38)
En el modelo de cuidados paliativos continuos el sufrimiento no se circunscribe a los últimos momentos, la asistencia debe iniciar desde la sospecha clínica. Reconocer el sufrimiento por cáncer con un enfoque de proceso, se reconocen las necesidades de cuidado de los pacientes en varios mementos, para mayor claridad de la efectividad de estos cuidados se utilizan los códigos como indicadores de proceso: C0: Cuidados desde la sospecha; C1: Cuidados a partir del diagnóstico de una enfermedad oncológica; C2: Cuidados a pacientes durante el tratamiento oncoespecífico;C3: Enfermedad oncológica crónica controlada y C4: Cuidados a pacientes que no son tributarios de tratamiento oncoespecífico.(39,40,41)
El sufrimiento por el retraso del diagnóstico pudo ser medible en la pandemia (COVID-19), en donde la demora hizo que el paciente no pudiera recibir un tratamiento curativo por falta de diagnóstico. Se incrementaron las etapas avanzadas e incurables, aumentaron las complicaciones, la peor calidad de vida, los mayores costos y el sufrimiento de las personas. En el Registro Nacional de Cáncer se reportó una disminución de los diagnósticos de cáncer al compararlo con el período previo al brote de la epidemia, en 8 centros de Londres y de Irlanda del Norte se mostró una disminución de las remisiones para diagnóstico confirmativo entre 70 - 89 %.(42,43,44,45)
Las demoras en el diagnostico existen, pero la mayor evidencia la tiene el estudio realizado en Colombia, con pacientes de cáncer de mama en una población vulnerable, con barreras para el aseguramiento para el diagnóstico temprano.(46,47,48) El paciente durante el diagnóstico sufre por el tiempo y por la enfermedad. Parra Vinasco coincide con esto y relata como una paciente en el 2021 le abordó de forma sutil para compartir sus sentimientos, miedos y esperanzas en torno al diagnóstico. Los pacientes sufren y este sufrimiento debe ser identificado y abordado desde un enfoque bioético, que permite el análisis de la vulnerabilidad.(49,50,51,52)
Más de un 80 % de los profesionales identifican las lágrimas y el mutismo con el sufrimiento, ambos signos que despiertan diferentes actitudes durante una consulta, pero qué hacer y qué decir. En el final de la vida es necesario humanizar los cuidados, brindar calidad de vida, entender el sufrimiento. De forma similar Aleaga Castro considera que en esa época el cuidado no se debe enfocar solo en la enfermedad, sino también en el enfermo; no solamente en el dolor como un síntoma físico, sino en la persona que sufre.(53,54,55)
II Competencias a desarrollar para el cuidado personal, del paciente y de los cuidadores
El sufrimiento triangular, revela la necesidad de desarrollar competencias, herramientas básicas de evaluación y acompañamiento, contribuyen a elevar la madurez humana y las propias actitudes del profesional como la compasión, el equipo de trabajo y la experiencia generalmente autodidacta. Benito refiere que las experiencias propias de sufrimiento generan condicionamientos en los profesionales, esto les permite ser más sensibles ante las necesidades del paciente y la familia.(56,57,58) En el acompañamiento la compasión ocupa un lugar importante, así como la hospitalidad y la presencia.
El 87 % está muy de acuerdo con la afirmación: la compasión no es lástima. Es una actitud que, desde la conmoción interna ante la necesidad o el sufrimiento de la persona, el profesional actúa solidariamente y constituye un pilar de la asistencia a los pacientes con cáncer. Según Bermejo el acompañamiento durante el sufrimiento requiere compasión, hospitalidad.(59)
Aleaga Castro considera que la compasión, no es otra cosa más que asumir como propio el sentimiento de los demás, o como diría Aristóteles: “el sentimiento de tristeza y temor que surge cuando contemplamos un sufrimiento grave inmerecido y que pensamos que también nos podría ocurrir a nosotros o algunos de nuestros allegados”.(60,61)
III Protección del sufrimiento en la clínica a través de relaciones saludables y trabajo en equipo, con una comunicación basada en el fundamento bioético
La mayoría de profesionales coincide con que una incorrecta relación profesional de salud-paciente puede ser causa de sufrimiento, así como la conspiración del silencio puede generar desconfianza en la relación médico-paciente-cuidador y se deben fomentar estrategias adecuadas de comunicación. En ocasiones con la intención de evitar el sufrimiento del paciente, cuidadores y profesionales coinciden en ocultar información importante en la toma de decisiones, sin embargo, ante la evidencia de una enfermedad oncológica serán evidentes cambios físicos. Fando Couso propone la comunicación de la verdad oncológica siguiendo los pasos de cómo comunicar las malas noticias.(62,63,64) Medina y col. refieren que solo conociendo la verdad el paciente logra decidir que tratamiento desea o no enfrentar en la vida, que ante el progreso inevitable a la muerte es incuestionable la equivocación de ocultar la realidad.(65,66,67,68)
Los cuidadores sufren y es una prioridad para el sistema de salud atender sus necesidades, el 95 % coincide con la importancia que tiene brindar especial atención a los cuidadores para evitar síndromes asociados a la claudicación por agotamiento. Figueredo-Tornés y col. afirman que en ocasiones el cuidador asume el cuidado de sus familiares sin los conocimientos específicos, ni las habilidades requeridas para el ejercicio del cuidado, lo que genera una sobrecarga en la atención.(69,70) Comprender las necesidades de los cuidadores no es tarea fácil, pues las familias pueden ser numerosas y cada uno de sus miembros experimenta el sufrimiento de una forma diferente, lo que sí queda claro por múltiples autores es que se debe mantener el apoyo a la familia en todo momento, aun durante el duelo.(71,72,73,74)
Otro aspecto importante para disminuir el sufrimiento por cáncer, es la atención que se ofrece a los profesionales, la integración de equipos intersectoriales y transdisciplinarios. Restrepo Siegert y col, describen los riesgos de sufrimiento de las personas que asisten de forma directa en cuidados paliativos, los investigadores admiten que es necesario establecer medidas personales de autocuidado e institucionales, orientadas a preservar el bienestar del personal para prevenir consecuencias negativas derivadas de su labor.(75)
IV Características del curso, diseño metodológico y recursos docentes.
En los últimos años se han implementado estrategias educativas con el uso de plataformas digitales enfocadas en diversas temáticas dentro del componente docente de los cuidados paliativos. El 90 % está muy de acuerdo con utilizar la plataforma de WhatsApp o Telegram dentro de las alternativas de las tecnologías de la informática y las comunicaciones (TIC). Estos resultados abordan la perspectiva difundida. Pinto, coincide con la importancia de desarrollar programas formales de entrenamiento que identifiquen la complejidad y la necesidad de la interdisciplinariedad.(76,77)
Wenk y col. refieren que el proceso de educación debe comenzar en el pregrado y continuar en el posgrado, para quienes desean especializarse en la disciplina. Los autores coinciden con la importancia de la educación continua para mantener los conocimientos y habilidades actualizadas y garantizar el desempeño profesional.(78,79) López y col. coinciden con la posibilidad de utilizar el internet en el ámbito de la educación, estos autores plantean el impacto de la educación a distancia; al no tener las barreras geográficas propias de la educación presencial, la posibilidad de utilizar mensajes electrónicos, chats o video llamadas. Este método de socialización promueve el constante intercambio de imágenes, lo que suscita una cultura hacia lo visual, esta posibilidad da iniciativas para realizar “galerías de arte”, en las que otros usuarios pueden apreciar el sufrimiento con mayor impacto.(81,82)
Vicente-Mariño ejemplifica con su trabajo la posibilidad de despertar emociones y concientizar sobre el impacto emocional y social del cáncer, con el uso de Instagram, una red que utilizó, junto a Twitter.(24,25) Olatz Vázquez con las imágenes que comparte, puntualiza un discurso sobre: la representación del cáncer, la representación del paciente y su identidad, la representación de las respuestas ante la enfermedad y por último la importancia del entorno social con el cuidador que le acompañó hasta el final.(83) Ver el sufrimiento a través de dibujos, películas o fotografías, así como el arte terapia sirven para humanizar la asistencia de pacientes con cáncer en todas las etapas de la enfermedad oncológica. El impacto negativo de profesionales enfocados únicamente en la investigación como sucedió en la película: “Amar la vida”, hace que se analicen las practicas asistenciales poco empáticas.
Álvarez-Tobón y otros las TIC ofrecen mecanismos para aumentar la efectividad, la eficiencia y el impacto de la atención médica concerniente a los cuidados paliativos.(20) El desarrollo tecnológico genera una docencia creativa comprometida con los que sufren, se comparte información clave para mantener servicios de salud competentes científicamente pero también con valores insignes de solidaridad y humanismo.(28) A través de la internet también es posible compartir cartas de profesionales dirigidas a sus pacientes, un ejemplo es la carta que realiza un jefe del servicio de oncología: “Nuestro equipo trabaja con la esperanza de mejora su situación, curar si puede su enfermedad y en todo caso, proporcionar el mayor apoyo posible a usted y su familia”, “Intentamos trabajar con profesionalidad y competencia. Mantenimiento un esfuerzo continuo por la excelencia profesional, con un compromiso con la docencia y la investigación. Intentamos aplicar criterios de flexibilidad e innovación, y con ello, adaptándonos a las necesidades de nuestros pacientes, a cambios demográficos y sociales y mejorando en lo posible los procesos y servicios.” Al comparar esta carta con la descrita en los resultados encontramos el mismo compromiso de un acompañamiento responsable durante todo el proceso de los cuidados paliativos continuos, Mariano Provencio, MD.(45)
Con el diálogo respetuoso entre participantes se identificaron palabras y actos que pueden disminuir el sufrimiento cuando es clasificado como evitable. Esto coincide con el 95 % que está muy de acuerdo con el impacto terapéutico que tiene el profesional que sabe escuchar y comprender el dolor total. Carranza-Bucio afirma que, para comprender el sufrimiento, la desesperanza y la tristeza en que está envuelto el que padece con una enfermedad oncológica, necesitan habilidades para escuchar, apreciar e interpretar los relatos de los enfermos.(81) Esto también es llamado presencia, no obstante, la presencia no se reduce únicamente al estar de forma física, con el desarrollo de las TIC se puede realizar un acompañamiento a través de telemedicina o de forma convencional a través de una carta como se orientó en el taller.
Los esfuerzos de una atención holística y competente por el Ministerio de Salud Pública de Cuba, con el Programa Integral para el Control del Cancer se unen a la iniciativa de la Dirección Nacional de Posgrado para disminuir el sufrimiento por cáncer, con el vínculo entre la asistencia y la docencia. (31) Es imposible comparar todos los resultados esta intervención educativa en un solo artículo, se intentó resumir únicamente los que se la autora y profesora principal del curso considera de mayor relevancia. La tecnología suma recursos para cuidar, no obstante, la humanidad es la que cuida, el sufrimiento es inherente de los humanos, como la compasión y el consuelo. El uso coherente de la TIC abre la posibilidad de una docencia innovadora, siempre que su uso este acorde a los principios éticos.
CONCLUSIONES
En Cuba se difunde el modelo de cuidados paliativos continuos para romper los paradigmas convencionales de cuidados únicamente al final de la vida. El sufrimiento puede estar presente en cualquier momento de la enfermedad, pueden sufrir tanto, profesionales, académicos, investigadores, así como pacientes y familiares. Este taller puso en evidencia herramientas sanadoras como el arete terapia y la comunicación por medio de mensajes texto o cartas. El perfeccionamiento de competencias para reducir el sufrimiento es posible con el diseño de intervenciones educativas en plataformas digitales, las TIC son actualmente una fortaleza para la formación curricular en el pos grado.
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FINANCIACIÓN
Los autores no recibieron financiación para el desarrollo de la presente investigación.
CONFLICTO DE INTERESES
Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.
CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA
Conceptualización: Celita Mairely Celada Cifuentes, Anadely Gámez Pérez.
Curación de datos: Celita Mairely Celada Cifuentes, Humberto Gámez Oliva.
Análisis formal: Celita Mairely Celada Cifuentes, Anadely Gámez Pérez.
Investigación: Celita Mairely Celada Cifuentes, Anadely Gamez Perez Humberto Gámez Oliva.
Metodología: Celita Mairely Celada Cifuentes, Anadely Gámez Pérez.
Administración del proyecto: Celita Mairely Celada Cifuentes, Humberto Gámez Oliva.
Recursos: Celita Mairely Celada Cifuentes, Humberto Gámez Oliva.
Software: Celita Mairely Celada Cifuentes, Humberto Gámez Oliva.
Supervisión: Anadely Gámez Pérez.
Validación: Celita Mairely Celada Cifuentes.
Visualización: Anadely Gámez Pérez, Humberto Gámez Oliva.
Redacción – borrador original: Celita Mairely Celada Cifuentes, Anadely Gámez Pérez.
Redacción – revisión y edición: Anadely Gámez Pérez, Humberto Gámez Oliva.